長男くんは発達凸凹🎶 〜小学校編② コンサータ錠スタート!

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こんにちは〜

Sure-toko(シュアトコ)です!
関西圏で5歳から12歳の4児を育てているママブロガーです😊我が子のアレルギーっ子育児、登園しぶりや不登校経験、発達障害の育児を体験し、経験を通して初めてわかったことや感じたことがたくさんありました。今も現在進行系での悩みもたくさんあるため皆さんと共有し、私自身も教えていただけたらと思っています😊ブログやインスタでもコメントや感想をいただけたらうれしいです!
発達検査をして診断を受け、徐々に生活の変化が見え始めた頃の彼の続きです😊
私が息子に薬物療法をはじめる際に情報があまりなく、実際使ってる方っているのかな?
どんなんかな?と思いました。
もちろん、一人一人効果も状態も違いますが、一つの参考になればと思っています😊

コンサータ錠飲んでるよー💊

小学4年の9月頃からコンサータ錠18mgを1日1回朝、内服をはじめました。

ちなみにコンサータ錠とは?

脳の神経伝達物質の働きを活性化させる作用があり、ADHDの症状の特徴である

不注意・多動・衝動性などの症状を改善する働きがあるものです。

薬の成分が少しずつ放出される構造になっており、朝1回の内服で約12時間効果が続く特徴があります。(ヤンセンファーマ添付文書参照)

18mgでは変化はほとんどなかった

コンサータ錠1錠で、内服を開始したが初回なので、最低量からスタートしたことと、この頃食欲を抑えれないことや成長期と重なり体重も増量していました💦

たしか…40kgぐらい。

副作用もない分、効果も感じませんでした。

1ヶ月過ぎた頃、効果もないため、増量しました。

36mgに増量

18mgを2錠💊💊にし、総量36mgに増量しました。

36mg1錠もあるのですが、

なぜ2錠かは、もし副作用が強く出たときに減量する際、そのまま使えるようにはじめは2錠にしてもらいました。

効果は抜群!

もちろん、急にすごく優等生みたいになるわけはありませんが、とにかく話が伝わる感じ!

今までなら、気が散ったり、自分の欲望を抑えられず手がつけられなかったりしたことが少しずつですが、自分でやらないとなぁ〜と思うことが、行動に移しやすくなっているのを見ていても分かります。

本人も、少し気持ちをコントロールしやすくはなったなど発言もありました。

集中できていわゆる普通の定型発達の子と同じように…と思われるかもしれませんが、そこまででは決してありません💦

でも、親も子も確実に生活のしやすさを感じました。

ただ…副作用が

不注意優位の彼にとって、コンサータは効果は確実に見られ良かったのですが、やはり副作用が出てきました。

①食欲不振

朝と夜は食欲旺盛ですが、効果の出ている昼ごはんが全く食べられない💦

お腹がまったく空いてないのに、給食が出てきて食べなければいけない状況がありました。

もともと、学校側には食欲が減るので給食を減らさせてもらいますなど話をしていましたが、先生や友人達にとったら、こんなに減らして食べないことを心配して声をかけてくれることもありましたが、本人にとってはほんとは、お米一粒でもいらない状況で食べなければいけないのは少しつらい状況でした。

大体4時過ぎになると、食欲が急に増強してくるため、帰宅後軽くご飯を食べたり、休日は昼食の時間を夕方までずらすなど対応しました。体重の大きな減量はありませんでしたが、体重をコントロールできる程度ではありました。

②夕方の情緒不安定

12時間効果があるとなっていますが、体感的には10時間ぐらいで切れてくる感覚のようです。

夕方ごろになると、感傷的になったり、少しのことでイライラしたりする時間がありました。

いわゆる情緒不安定…

すごく副作用が強くて生活できないということではありませんでしたが、適宜主治医とは相談をし、半年後、量の変更をすることにしました。

コンサータの減量と、インチュニブ開始

副作用も多少見られていたため、減量することにしました。

36mg→27mgへ

27mgにしてからは、昼間も多少は食事を取ることもでき夕方の情緒不安定もほぼありませんでした。

効果は下がった気はしますが、少しずつ本人も対応できてきていることや、学校環境も過ごしやすくなったため、なんとか彼のペースで過ごすことができています。

ただ、この頃の悩みは夕方ごろに薬が切れて宿題をする頃にはぎりぎり持つか持たないかという感じでした。やはり高学年になって、帰宅時間も遅くなり、帰宅後家で何かしら学習をしなければいけないのに、薬を飲んでいない状態のときとほぼ同じ状態だったため、かなり家庭学習には困難がありました。

明日の準備から宿題がはかどらない!!というか、全然進まない〜😭

夜の活動が必要になってきた年齢とともに、インチュニブ錠の併用を開始しました。

インチュニブ錠開始

朝コンサータ27mg1錠と、就寝前にインチュニブ3mg1錠の併用をスタートしました。

はじめは、長く効くタイプに切り替えを検討していたのですが、医師の助言から、インチュニブ錠が眠くなることもあるため、反対の性質のコンサータと併用することで、副作用を消し合うようなことも期待できると教えてもらいこの方法を選択しました。

でもこれにしてよかった!!

正直、多動はほぼない彼には、インチュニブはそれほど効果は見られなかったのですが、飲まないよりは多少〜は効いてるんか!?ぐらいで、インチュニブのみだったら厳しかっただろうな…と感じます。

たまに、コンサータを飲みそびれた日には昼間急激な眠気が出るのでインチュニブの副反応と思われます…起こしてもすぐ寝てしまう…💦

医師の対応が良かった

今フォローをしていただいてるクリニックとは2年近く通っていますが、物腰も柔らかく、親身に相談にのっていただいています。

特に、学校側とのコンタクトをとるような内容の際には、薬の説明書やどのようなことを伝えた方がいいなど、「主治医に担任の先生に渡すように言われた」と言って、渡してくださいなど働きかけをしてくれます。

つい、どこまで学校側に伝えたり、相談するべきか遠慮が出てしまい躊躇してしまうこともありますが、医師から言われたとなると少し気持ちが楽に、コンタクトを取る機会をもつことができました。

定期的に、担任の先生の彼への行動評価と家庭での行動評価を合わせて見て、現状の評価をもとに、今後の方針を本人、母、医師で話合いをもつ機会もあります。

定期的に心電図をとり、くすりの影響が出ていないかも見てもらっています。

今後、最終的には薬なしで過ごせることを目標に、自分のやり方をみつけたり、対策を身に付けたり、自信がつくまで薬の力も借りながら過ごしていきましょうと話をよくしています。

コンサータの登録

2019年12月から、患者情報の登録が義務化されました。

私たち患者側は、未成年者が患者の場合、本人の登録と親の登録をしました。

薬の処方する病院受診の際に、本人の保険証と登録証、親の身分証明書の提示が必要になりました。

薬局でも同様の提出が必要になりました。

少し面倒ではありますが、大きな負担は感じない程度です😊

お薬代は高い〜💦

正直、かなり高価な薬です。

今2種類出してもらっているのもありますが、1ヶ月分で約9200円!

それに診察代もかかるため、我が家の場合、1ヶ月で1万円は常時、医療費がかかります💦

継続して続けるもののため、ある程度の出費は必要と考えたほうがいいと思います。

さいごに

薬を飲むor飲まないは、本人及びご両親の考えもあるため一様に、おすすめするわけではありません。

ただ、もし薬を使うことで本人の生活や心の環境がよくなるならば、使うことも一つの選択肢になると感じます。

はじめは、薬使うなんて…うちの子ぐらいなのかな!?

体に負担もあるだろうし、どうしたらいいかなど不安もありました。

今は、我が家の場合は使ってよかったと思っています。

同じような状況の方の、情報の一つになれたら嬉しく思います🎶

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ピーマン苦手な息子も甘くて柔らかい!と食べてくれたことがびっくり!!

すごく嬉しかったです♪

 

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